שם העמותה : העמותה הישראלית לתסמונת אס אל סי 1 איי 4 (ע~ר)
מספר העמותה: 580715969
שם העמותה באנגלית:
סטטוס העמותה: רשומה
סיווג פעילות עיקרי של העמותה: בריאות או הצלת חיים
סיווג משני של העמותה: אחר – בריאות והצלת חיים
שנת דיווח דוח כספי אחרון :
מחזור כספי (הכנסות): 0
סך הוצאות העמותה: 0
כמות מתנדבים: 8
כמות עובדים: 0
מספר חברי עמותה: 7
איזורי פעילות:
שנת דיווח אחרונה: 2021
שם אגודה עותומנית:
כתובת העמותה: זלמן שזר 219, צפת
מיקוד: 1323663
מטרות עמותה: עידוד וקידום המחקר בנושא תסמונת SLC1A4 .~פיתוח שיתוף פעולה מדעי-רפואי בינתחומי לצורך מחקר ופיתוח תרופה עבור ילדי תסמונת SLC1A4. ~סיוע בקבלת תמיכה~ הדרכה וייעוץ למאובחנים ולבני משפחותיהם כפי שיידרש ובכלל זה: עזרים רפואיים~ טיפולים~ תרופות~ התייעצות והשתתפות במחקרים ספציפיים.~העלאת המודעות והפצת הידע הקיים אודות התסמונת בקרב הציבור הרחב וכן בקרב הקהילה הרפואית והפרא-רפואית בישראל.~איתור החולים בישראל ובעולם ועידוד רישום למאגרי מידע רפואיים לצרכי מחקר בישראל ובעולם.
מדוע חשוב לתרום לעמותות
מחקרים רבים מצביעים על כך כי תרומה לעמותה יכולה להשפיע חיובית על מצב הרוח של המתנדב או התורם. כאשר אדם בוחר לתרום לעמותה, הוא מרגיש שהוא עושה משהו טוב ושימושי לקהילה ולעולם בכלל. נמצא כי גם תרומה כספית לעמותה יכולה לסייע לחיזוק הערך העצמי והתחושה החיובית, אבל גם אם אדם בוחר לתרום מזמנו ובא להתנדב לעמותה – בשני המקרים הוא חש את ההשפעה החיובית של מעשיו על החיים של אנשים אחרים, מה שגורם לו להרגשת מסוגלות גבוהה יותר ותחושה של משמעות בחיים. זאת עשויה להשפיע בצורה חיובית על המצב הנפשי של התורם, וכך יכולה לשפר את מצב הרוח שלו. כמו כן, כשהתורם רואה את ההשפעה של התרומה שלו על המטרות של העמותה, זאת עשויה להגביר את התחושה של שייכות ושוויון בקהילה.