שם העמותה : חיוך נדיר (ע~ר)
מספר העמותה: 580654523
שם העמותה באנגלית:
סטטוס העמותה: רשומה
סיווג פעילות עיקרי של העמותה: בריאות או הצלת חיים
סיווג משני של העמותה: בתי חולים ומוסדות רפואיים
שנת דיווח דוח כספי אחרון : 2021
מחזור כספי (הכנסות): 58417
סך הוצאות העמותה: 0
כמות מתנדבים: 0
כמות עובדים: 0
מספר חברי עמותה: 8
איזורי פעילות:
שנת דיווח אחרונה: 2021
שם אגודה עותומנית:
כתובת העמותה: הר הצופים 25, רחובות
מיקוד: 7661610
מטרות עמותה: קידום מחקרים מדעיים ורפואיים בארץ ובעולם שיסייעו לפיתוח טיפול ולריפוי חלקי או מלא של הלוקים בתסמונת STXBP1 . קידום וסיוע פתרון טכנולוגי שייתן מענה טיפולי טוב יותר עבור החולים בתסמונת ויאפשר איכות חיים טובה. מציאת תרופה (באמצעות מימון מחקר או באמצעים אחרים) לתסמונת ו/או פתרון גנטי או אחר. הגברת המודעות בקרב הרופאים ~ הקהילה הפרארפואית~ הקהילה המדעית והציבור הרחב. יצירת מוקד ידע בישראל של התסמונת שמטרתו לרכז את מיטב הידע הרפואי והמחקרי שיצטבר בעניינה בארץ ובעולם. סיוע ותמיכה ללוקים בתסמונת STXBP1 ולבני משפחותיהם וכן לאגד ולרכז את כל המשפחות בישראל בהן יש חולים .
מדוע חשוב לתרום לעמותות
אם ברצונכם לתרום לעמותה זו, או לכל עמותה אחרת, תוכלו לפנות ישירות אל העמותה באמצעות מספר הטלפון שלה ולהציע את תרומתכם. אם מסיבה כזו או אחרת הנכם מתלבטים לאיזו עמותה לתרום, באפשרותך לתרום לעמותות המומלצות של האתר. אחת מהן היא עמותת לחיות בכבוד שמחלקת ארוחות חמות לניצולי שואה ומדי יום מבשלת במטבחיה מעל ל-2000 ארוחות שמגיעות ישירות לבתיהם של ניצולי השואה והקשישים. עמותה שנייה נקראית קרן עולל, שמפעילה את פרוייקט תינוקות של החיים ומחלקת ארגזי מוצרים לאמהות חד הוריות לתינוקות עד גיל שנה, כאשר בכל ארגז יש מזון לתינוקות, מטליות לחות, משחות, צעצועים וכל מה שתינוק זקוק להתפתחות תקינה, וכן את פרוייקט עוצמה לחייל שמחלקת ערכות קפה לחיילים בעמדות השמירה והבסיסים בכל רחבי הארץ, תלושי קנייה לחיילים בודדים וערכות תפילין לחיילים שאבדו את הערכה שלהם. עמותות אלה נבדקו על ידי האתר שלנו ונמצאו בנוסף להיותן מנוהלות כחוק, גם כעמותות שמתחייבות להשתמש לפחות ב 90% מכספי התורמים על מנת לממש את מטרותיה, אלו עמותות שבהן מכהנים מנכ"לים בהתנדבות, ניתן לתת להם תרומה בביט וכמובן שאפשר באמצעות כרטיס אשראי לתת תרומה אונליין. אם אתם מתלבטים לגבי עמותה כזו או אחרת – תרגישו חופשי לשאול אותנו דרך דף צור קשר באתר, או לפנות לעמותה ולשאול אותה ישירות.
